Op 12 december 2015 organiseert een bevlogen collega, Caroline Nouwels, een symposium over Downsyndroom en Schisis. Het symposium heet Downtown Nouwels. In aanloop daar naartoe heeft ze mij gevraagd te bloggen over mijn werk met kinderen met Downsyndroom.

9 september 2015

Mijn grote liefde: communicatie!
Ik denk dat het zo begon.
In de jaren ’70 groeide ik op, in een provinciestadje in de Betuwe. Met mijn ouders sprak ik een mengelmoes van Nederlands en dialect en met mijn opa sprak ik alleen maar ‘plat’. In die tijd kwamen er kinderen in mijn klas uit Marokko en Turkije, die aanvankelijk ‘sprakeloos’ deelnamen aan alle schooldagen omdat ze de taal nog niet spraken.  Mijn juffen en meesters hadden het snel bekeken: Juliette, kan jij Yasser en Mazes helpen? Toen al werd ik op mijn ‘talent’ aangesproken om anderen te helpen die in communicatienood waren.

Tegen de tijd dat ik van de lagere school af ging heb ik alles afgezocht naar gebarenboeken. Ik was verontwaardigd dat we overal iets konden vinden over andere talen, dat ik daar vanaf de brugklas zelfs les in kreeg, maar dat er nergens iets beschreven stond over hoe ik met dove mensen zou kunnen communiceren. Niet dat ik iemand kende die doof was, maar het feit dat mensen uitgesloten werden van communicatie ging er bij mij niet in. Pas heel veel jaren later ontdekte ik dat gebarentaal tot de jaren ’80 in Nederland werd verboden. Dat verklaart achteraf mijn mislukte zoektocht en maakt mijn verontwaardiging van toen eigenlijk alleen maar groter.

Toen ik op mijn 17e ontdekte dat ik logopedie zou kunnen studeren en daarmee mensen een stem zou kunnen geven, was de keuze snel gemaakt. Na mijn studie in Utrecht vond ik een fulltime baan bij een GGD waar ik negen jaar met veel plezier op basisscholen en het speciaal onderwijs werkte. Daar ontdekte ik steeds meer mijn voorliefde voor communicatie met kinderen bij wie het nét allemaal even gecompliceerder was.

In 2003 ging ik voor een grote organisatie werken die gespecialiseerd is in communicatie met verstandelijk gehandicapte slechthorenden en doven. Ik werd Trainer Totale Communicatie. In mijn ambulante baan ging ik het land door om begeleiders, ouders en instellingen te leren en te begeleiden in hoe ze de communicatie met hun kinderen en cliënten zo konden afstemmen op elkaar, dat de omgeving de aanpassingen deed en niet de cliënt. Het was ook in die tijd dat ik me razendsnel de gebaren moest eigen maken waar ik als tiener al zo naar op zoek was geweest. Naast mondeling taalvaardig kreeg ik letterlijk taal in handen. Wat een prachtige manier van communiceren als het verbaal niet lukt!

Toen de kans zich in 2008 voordeed om een praktijk voor kinderlogopedie te starten met de mogelijkheid om veel kinderen met Downsyndroom te behandelen was de keuze heel snel gemaakt. Hoewel het natuurlijk spannend was, stond ik te trappelen om kinderen met Down een plek te geven waar ze kunnen leren communiceren op hun niveau. Mét en zonder ondersteuning, gewoon op maat. Mijn agenda is voornamelijk gevuld met afspraken met mijn Downtjes, zoals ik ze altijd noem. Maar daarnaast vinden ook kinderen met andere syndromen de weg naar mijn praktijk. Sinds 2013 maak ik ook deel uit van het Downsyndroom team in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Een mooie plek om met andere disciplines samen te kijken naar een kind en onze adviezen te kunnen geven.

Met dezelfde ambitie en voorliefde kwamen Caroline Nouwels en ik elkaar overal weer tegen en herkenden we ons in elkaars passie voor de doelgroep Downsyndroom en het werk als logopedist in zijn algemeenheid. Toen Caroline mij vroeg om te gaan bloggen voor Downtown Nouwels kon ik daarom ook alleen maar “ja” zeggen.  Ik zie dan ook graag reacties op mijn blogs tegemoet.

Nu ga ik snel weer over tot de orde van de dag: Een prachtige 6-jarige, die nét voor de zomervakantie in één sessie de /k/ kon zeggen! #daarwordikblijvan

Juliette Spies